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換肝經驗談 何佳洲:換肝後依然是鋼鐵人
68年次的何佳洲年紀輕輕,卻因典型的肝病三部曲:肝炎、肝硬化、肝腫瘤,32歲那年就在醫師建議下,接受換肝手術,由最親的弟弟捐肝給他。重生後,他知道自己再也不能任性地只為自己而活,要有責任感,為自己、為家人活得更健康。
撰稿/李淑娟(本會醫療顧問)
打從一生下來經過娘胎,我就成了B肝帶原者;不止是我,我們家三兄弟全經由母體垂直感染,家裡除了爸爸以外,都成了帶原一族。
既然一家子都帶原,從小就不覺得這有什麼特別;直到國中學校健檢後接到通知,才意會到:這是一個特殊的印記。
從小帶原 不以為意
當時「健康教育」課本裡介紹了B肝,對此有一些模糊、起碼的了解,當時全班50個同學中,就有十餘個是跟我一樣的帶原者,所以,我並未放在心上。倒是媽媽,自此常提醒我們:要定期到住家附近小診所抽血、追蹤檢查,而且抽菸、喝酒這些玩意兒,別人可以,我們不行。
媽媽是我看過最「乖」的模範病人, 她總是定時前往住家附近小診所抽血、追蹤檢查,後來醫師認為要照超音波,她才開始不辭辛苦地由嘉義樸子改赴當時還是省立、現為署立的嘉義醫院檢查;後來嘉義長庚一成立,她又定期轉赴長庚報到;就連哥哥、弟弟也在媽媽催促下,老實地接受定期追蹤。只有我,20啷噹歲,自恃年富力盛,嫌跑大醫院麻煩,檢查便有一搭、沒一搭地,時斷時續。
20幾歲就發現肝硬化
直到民國95、96年間,一次檢查發現肝功能異常,GOT、GPT值上升了2倍,約50~60,醫師曾提醒注意;但是,問了一些同事朋友們,他們說他們的朋友有些都是200、300的,這才知道:自己差得遠呢!所以,就此放下。過一陣子,在媽媽堅持下,我到嘉義長庚蹤,這時GOT已升到了97,醫師告知超音波掃描發現,肝表面有粗糙情形,我不敢大意,定期到醫院報到;半年後,醫師懷疑有肝硬化徵兆,肝切片檢查果然証實。
發現肝癌 晴天霹靂
切片結果符合健保給付條件, 從此開始了與「貝樂克」為伍的時光;一天一顆,有人會引發明顯副作用,我卻沒什麼感覺,吃藥外,就是3個月照一次超音波;自以為這樣對待身體,算是「仁至義盡」了,從沒想過生活也要跟著調整。那時已結婚,在農會上班,生活平淡無奇,飲食不太正常,常上網拖到子夜才睡;每個月總有一、兩次,和朋友聚會,在熱鬧氣氛下,媽媽從小頒佈的喝酒戒律,便拋諸腦後;直到100年4月,一次例行檢查帶來晴天霹靂的結果:發現2公分大的腫瘤!
從未感覺肝病威脅的我,開始有了壓力:看診時醫師很少交代什麼,我便自以為一切OK,現在才知道:提不起勁、胃口不好,原來自己病了!在醫師將超音波探頭放在腹部那一剎那,一股巨大的恐懼襲上心頭:「為什麼是我?」那麼多人喝酒都沒事,為何偏偏我就出問題?不知道自己還能活多久?是否有機會陪著孩子一起長大?
心情在懼怕、沮喪和憤怒中擺盪,我開始上網、閱讀,拚命蒐集相關資訊,想了解肝病到底怎麼回事?5月,醫師建議我轉往高雄長庚手術,認為腫瘤長在肝臟邊緣,應不難處理;這時除了略感心底有壓力外,即使身體裡埋了一顆肝腫瘤定時炸彈,說真的,我並未有太多異狀;喜歡武俠的我,告訴自己:獨臂刀王少了一隻臂膀,照樣可以行俠江湖、稱霸武林;身邊不乏帶原者發病後,還活了2、30年,於是,我為自己打氣:這一關,一定要拚過去!
醫師建議換肝 徹底治療
做好了開刀前一切準備,術前血管攝影卻發現:腫瘤不止一顆!為了怕開刀範圍太大,醫師臨時決定改用栓塞療法,住院一星期,一個月後又做了一次電燒;醫師認為我還年輕,要徹底治療,只有換肝一途。
一聽說要換肝,消息立刻傳遍了家族,頓時就有5、6個堂表兄弟姐妹表示,他們願意抽血檢查,看條件是否合適捐肝;我立刻上網查明捐肝條件、程序、結果、要付出那些代價?審慎告知必須承受的痛苦,依然沒讓他們打退堂鼓,結果5個人陪我到高雄長庚抽了血;醫師判定:由姑姑兒子、小我6歲的表弟捐肝最適合,正巧他事前表達捐肝的意願也最強烈。
常從報端看到兄弟鬩牆、家族失和的新聞,但是,渺小如我要換肝,立刻得到家族這麼強而有力且溫暖的支持,心裡深深的感動,不僅難以形容,甚至於我是不可忍受之重;在感激之外,更有莫名的虧欠感。
弟弟捐肝 重獲新生
沒想到,事情出現重大轉折:原和我一樣帶原的弟弟,到百貨公司服務前,接受職場體檢卻發現:他竟然逆轉帶原三部曲,不帶原了!這個結果令人難以置信,經過醫學再三確認,仍証實這個令人欣喜的消息!但弟弟當下第一個反應卻是:他要驗血捐肝,爭取我這個二哥重生的機會。就這樣,在換肝前兩周,換肝人由表弟換成了親弟弟。
換肝前,我也做了積極的準備;向過來人的樸子前輩何清全大哥請教;他不厭其煩地告訴我:換肝應有的心理建設和準備;最重要的是,他強調,醫學的一切交給醫師,要有信心!很多親朋好友為了表達關切,提供各種資訊;倒是媽媽,表現得異常堅定,她不求神問卜,也提醒我不要受這些好意的建議所左右;我自己心裡也明白:平日到醫院門診,認識了很多換肝友,他們都過著接近正常的生活,而且比旁人更懂得好不容易爭取到的生命與幸福,我應該向他們看齊;況且,一個個願意為我捐肝的人都那麼勇敢,我更須積極接受治療。
不是沒想過:萬一手術失敗呢?家裡怎麼辦?妻兒將倚靠誰?不過,害怕也沒用,就當做天意吧!最壞的結果也不過是將往生日提前罷了!
整個換肝過程在術前做足功課後,一切瞭若指掌,術後在加護病房躺了兩星期,雖然虛弱,卻只感覺到傷口的疼痛而已;每天盼著會面時家人帶來的慰藉,移到普通病房,又住了兩星期,即返家休養。
不只為自己而活
換肝後的生活沒有太大變化,除了體力稍差,每天得服用抗排斥藥、一個月回診一次,其他生活習慣一如以往;在體力稍恢復後,我即展開自我鍛鍊,開始練習快走、慢跑,接下來打壘球、打籃球;但我不再像從前般追求速度,而是運動前先學會自我保護;媽媽也一再告誡我:不能只為自己而活,只求快意;飲食要調節、打球不可透支體力,要有責任感,為自己、為家人活得更健康。
是的,我的生命雖從誕生一開始,因帶原而有了小小的缺憾,但是,這個缺憾早已為生病以來,所承受的這麼多關愛所填滿;換肝後重生的我,最大的不同是:覺悟要把握當下!想做什麼,立刻付諸行動。由於承受太多人的關懷,我也開始和何清全大哥一樣,以「換肝鋼鐵人」自居,並且自願擔任起肝病防治志工,希望藉由自身的經歷呼籲周邊親友多多注意自己的肝臟健康,幫助更多人脫離肝苦!
何佳洲小檔案
年齡:68年次,34歲
家庭:已婚 育有一女
病史:因為母體垂直感染,從小就是B 肝帶原者,但疏於定期檢查。民國96年發現肝硬化,開始用藥治療,民國100年又發現2公分大的肝腫瘤,陸續接受栓塞、電燒治療。為求根治,弟弟毅然捐肝給他,於民國100年接受換肝手術。
給病友的話:帶原人生不能只看數字過活,要定期照音波,才能掌握體內沈默的肝的心聲;不要聽信偏方或求神問卜,相信醫師、相信自己,「新」肝人生,一樣處處有春天!
- Dec 13 Fri 2013 15:16
換肝經驗談 何佳洲:換肝後依然是鋼鐵人
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